28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний, который призван привлечь внимание общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
На сегодняшний день медицинской науке известно около 7000 редких, или орфанных, заболеваний. В мире ими страдают около 350 миллионов человек, в России порядка 147 тысяч пациентов имеют редкий диагноз.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Среди них — муковисцидоз, гемофилия, болезнь Гентингтона и другие.
Мы получили сообщение от Катерины – подопечной нашего фонда, мамы ребёнка с редким заболеванием муковисцидоз. Катерина написала: «Хочу сказать огромное спасибо тем, кто помогает не только словом, но и делом. Благотворительный фонд «Металлург» вместе с виброжилетом вы подарили Дане возможность свободно дышать».
По мнению Катерины нашему региону необходима специальная программа по обеспечению больных муковисцидозом ингаляторами и небулайзерами.