Благотворительный фонд «Металлург» при поддержке ПАО «ММК» выделил более 4,8 миллионов рублей на реабилитацию и лечение детей с редкой генетической патологией.
…«Как чувствуют себя больные муковисцидозом, могли примерно понять те, кто тяжело переболел коронавирусом. Муковисцидоз мешает дышать. Во время обострений больные описывают свое состояние как «пакет на голове»…»
Муковисцидоз – наследственное заболевание, при котором нарушаются функции желёз внешней секреции. Болезнь поражает весь организм, но сильнее всего страдает дыхательная система и поджелудочная железа. В России на 10 000 новорожденных приходится один ребенок с муковисцидозом.
В Магнитогорске семь детей с таким диагнозом.
Симптоматическое лечение муковисцидоза проводится на протяжении всей жизни и направлено на восстановление дыхательных функций. Для предотвращения развития болезни и её облегчения важно регулярно выполнять специальные комплексы упражнений и принимать соответствующие лекарства. А минимальные затраты семьи, воспитывающей такого ребенка, составляют в год от 300 000 до 700 000 рублей.
В 2021 году благотворительный фонд «Металлург» при поддержке ПАО «ММК» выделил около 4,8 миллионов рублей на оказание социальной помощи семьям детей с муковисцидозом.
Были приобретены и переданы родителям комплекты реабилитационных средств на сумму более 2 000 000 рублей.
БФ «Металлург» закупил годовой запас медицинского оборудования (ингаляционные приборы, небулайзеры, дыхательные тренажеры, стерилизаторы и комплектующие к ним) а также медицинские препараты «Ингасалин» и «Гианеб» для всех семи детей.
Кроме того, каждому ребенку жизненно необходим дренажный виброжилет. Аппарат состоит из надувного жилета и устройства принудительной вентиляции грудной клетки – генератора пневмоимпульсов, который надувает жилет, создавая давление на грудную клетку. Подобная система виброжилетов уже давно используется во всем мире: она не дает легким забиваться и помогает поддерживать состояние в оптимальной форме.
Стоимость данного аппарата составляет более 1 000 000 рублей, что является неподъемной ношей для большинства семей.
В 2019-м году фонд «Металлург» приобрел виброжилеты для пяти детей.
Еще для двух ребятишек виброжилеты на сумму 2 миллиона 700 тысяч рублей будут закуплены в первом полугодии 2022-го года.
Надеемся, что наша адресная помощь позволить детям с муковисцидозом задышать полной грудью.
