Продолжается лечение ребенка препаратом «Спинраза»

Лечение пятилетнего Даниса из Агаповского района продолжается. В апреле ребенку введена третья доза препарата «Спинраза». Со слов мамы мы знаем, что Данис стал чувствовать себя лучше, теперь он дольше сидит без поддержки, становятся крепче мышцы спины.

Напомним у Даниса редкое генетическое заболевание – Спинальная мышечная атрофия (далее СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.

В конце марта 2021 года пятилетний Данис начал получать лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза» в ГБУЗ «ЧОДКБ». Это стало возможным после того как руководство ПАО «ММК» (Председатель Совета директоров Рашников В.Ф. и генеральный директор Шиляев П.В.) приняли решение о выделении многодетной семье денежных средств на лечение ребенка,  и благотворительный  фонд «Металлург»  оплатил  препарат «Спинраза» для лечения ребенка.